子供の心臓病の一般的な話

子供が心臓病だといわれて、最初にお父さん、お母さんが思うことはどういうことでしょう。

なんでうちの子が？

なんでそんな子が生まれてきたの？

手術がいるのか？

将来は大丈夫なのか？

発達が遅れたりしないのか？

頭は大丈夫なのか？

といったところなのでしょうか。

赤ちゃんに心臓病が見つかったとき、両親への説明は、次のようなことから始まります。

「だいたい赤ちゃんが100人生まれてくると、1人は心臓に病気を持って生まれてくると言われています。日本で一年間にだいたい百万人以上の赤ちゃんが生まれてきますから、一万人くらいの赤ちゃんは心臓に病気を持って生まれてくるわけです。結構な数です。けっして特別なことではありません。ただその中にも、非常に重症な心臓病から、きわめて軽症のものまで千差万別あるわけです。

赤ちゃんの心臓は、妊娠の最初の1,2ヶ月ででほとんど出来上がっています。この時点でお子さんのこの心臓病はすでに存在しているのです。ですから、妊娠中に風邪薬を飲んだのが悪かったのではないかとか、無理をしたのが悪かったのではないかなどと、お母さんが悩む必要はありません。

またお母さんやお父さんに遺伝的に問題があって心臓病の子が生まれたのではないかと心配する必要も大体の場合、ないと思います。

確かに染色体の問題で心臓病の子供が産まれてくることはありますが、ほとんどの場合、原因は分かりません。医学がもっともっと進歩すれば原因が分かることもあるかも知れませんが、今の段階では分からないことで悩むよりも、こういう運命を持って生まれてきたのだと受け止めてもらい、前向きな姿勢でこの病気と取り組もうと考えていただいた方がいいと思います。

次の子供も心臓病を持って生まれてくるのではないかという心配する気持ちもあると思います。

両親に遺伝的な問題がない場合(ほとんどの場合、問題はありません)、次の子が心臓病である確率は、2-3%といわれています。普通は1%ですから、2倍、3倍になるという考え方もできますが、逆に、100人中99人正常で生まれてくるところが、98-97人になる、と考えれば、あまり深刻になる必要はないと思います。

歩いたり、しゃべったりといった発達に関しては、やはり心臓がしんどい間は、心臓病がない子供たちに比べると遅くなります。しかし、治療や手術がうまくいって、心臓の負担がとれれば、ゆっくり追いついてくることが多いです。

頭に関しては、心臓に病気があっても、普通は問題ありません。私の知ってる中でも、重症な心臓病を持ちながら、医者になったり、国立大学にいったりしている人もおられますよ。」

と、こんなところをお話しした後、それぞれの病気について話を続けていきます。